El programa contra el cáncer infantil en el Atlántico lleva
su nombre
Por: Javier Franco Altamar
Marlein Echeverría fue perdiendo poco a poco la vida, pero
jamás perdió su sonrisa.
Era la que les brindaba siempre a sus amigos, sus compañeros
de colegio Cristo Rey, sus padres y sus primos, y que no abandonó ni siquiera
después de aquella caída en una fiesta de cumpleaños, en junio del 2011, y que
develó la presencia del sarcoma letal de la pierna izquierda. Ahora se ríe en
el video promocional del programa.
“Tiene la sonrisa más hermosa del mundo”, dice Karla
Iguarán, directora de la Fundación Reto, que la acogió en sus programas de
asistencia. Ella confiesa que por esa sonrisa, que cautivaba, que seducía,
todos se enamoraron de Marlein, porque era una sonrisa sincera, un gesto de
auténtica felicidad pese a que en su cuerpo avanzaba la tragedia que nadie pudo
evitar.
Se enamoró de ella el secretario de Salud del Departamento,
David Peláez, que la visitaba con frecuencia y por horas compartiendo sus
luchas finales, queriéndola atar a la vida esquiva llevándole una cuerda que le
anudó a la muñeca derecha. Él le explicó: en su juventud, era la forma de
simbolizar la fidelidad entre los novios; si te quitas esa cuerda, es porque me
traicionaste, le dijo, y ella se marchó con la
cuerda a su tumba.
Murió el sábado 16 de febrero del 2013 a las 8:15 de la
mañana en su casa de la urbanización Bellavista de Malambo. Ya estaba un tanto
más deteriorada de lo que aparece ahora en el video promocional. David
Pélaez la recuerda con los rasgos hinchados, trastornos en la piel y la
respiración afectada en esos instantes finales. “Yo le pedí que falleciera para
que no sufriera más”, y ella hizo caso, allí mismo, a los pocos minutos. Tenía
13 años.
Ahora su cama está vacía. Doña Marina, su madre, mueve el
oso de peluche, las almohadas, retoca las sábanas y echa a llorar una vez
más. Lo hace en una de esas pausas en la
que pierde el control durante la charla, porque ella prefiere recordarla con
alegría, como le ha recomendado el pastor de su iglesia.
La habitación es blanca y muy ordenada. Allí están, todavía,
su televisor, los aparatos electrónicos que le fueron regalando en los dos años
de su lucha, y el acondicionador de aire, obsequio del pastor, que no
alcanzaron a instalar porque a ella le hubiera hecho mucho daño. Ya para ese
momento, respiraba con la ayuda de una bala de oxígeno que de vez en cuando
abandonaba porque sentía que la vida lograba sobreponerse, que el cáncer estaba
cediendo.
¿Qué hubiera pasado si recibe la atención a tiempo? Quizás
recibió alguna, pero ¿qué tal la quimioterapia de noviembre pasado que nunca
recibió porque dijeron que era innecesaria? ¿Qué tal si en vez de tratar de
reconstruirle la pierna, como lo intentaron en la operación, simplemente se la
hubieran amputado? Estaba muy joven, y
una pierna menos es mejor que la victoria temprana de la muerte.
***
Ya no es tiempo de lamentar, pero si de examinar lo que pasó
y evitar que ocurra de nuevo, que las empresas promotoras de salud (EPS) y las
IPS (hospitales y clínicas) no den tantas vuelta ni sigan dilatando los
procesos para atender a los niños y niñas con cáncer. Por eso, y porque Marlein dio la lucha con
gallardía, esperanza y sonrisa, el
programa de inspección, vigilancia y control del manejo del cáncer infantil en
el Atlántico también lleva su nombre.
Es una estrategia global denominada, ‘Vigilente de control’,
pero que también puede ser llamada ‘Operación Marlein’. Su soporte legal
(porque toca darle alguno así sea un asunto de mínima humanidad), es la
Ley 1388 del 2010, según la cual la aparición de cualquier caso de cáncer
infantil obliga a la atención inmediata, por encima de cualquier
consideración, en las clínicas u
hospitales del sistema.
Basta con llamar a la Secretaría o a uno de los cuatro nodos
atención del sistema (Hospital Niño Jesús de Barranquilla,
el Cari de Alta Complejidad, y los hospitales de Sabanalarga y Soledad) para
que se disparen las alarmas y entre un ejército de especialistas a visitar y
diligenciar.
En el caso de Marlein, la primera en entrar en escena fue la
Fundación Reto. La conoció en septiembre de 2011, cuando ella empezaba su
tratamiento de quimioterapia en el Centro Oncológico del Caribe, luego de
confirmarse la presencia del tumor maligno en la pierna izquierda, cerca del
fémur.
Para ese entonces, la niña era atendida a través de la EPS
Mutual Ser. Después de dos meses de
recibir su tratamiento, fue desafiliada por la EPS ya que existía una múltiple
afiliación: su papá, Carlos Echeverría, se encontraba afiliado a Comfacor, su
mamá en Caprecom y ella en Mutual Ser. A la final, luego de tutelas y más
recursos, Comfacor se quedó con el caso.
Pero todo esto derivó en unos contratiempos con el tema de
las órdenes y autorizaciones, ya que se
generaban inconsistencias en el sistema que reposaba en Malambo, y eso retrasó
la operación. Entonces aparecieron, una tras otras, las gestiones, y el tema
terminó quedando en conocimiento de la Secretaría de Salud, de su titular David
Peláez, que le dio el empujón más fuerte
al proceso.
Ahora Zarieth Camargo Reales, la prima de Marlein, la que
estuvo más cerca de ella todo este tiempo, la que iba y venía entre clínicas,
despachos, consultorios y ventanillas para llevar papeles, buscar resultados de
exámenes y pedir autorizaciones, ahora ella lamenta que Peláez no haya
aparecido antes: quizás ahora su prima estaría con ella en la sala, en el
cuarto, donde sea, mamando gallo, haciendo chistes con las tareas del colegio,
o diciendo que su abuelo Cristóbal parecía un perro bóxer, o remedando a su
padre.
***
Zarieth, que recuerda con alegría a su prima, que la
acompañó a cada fiesta, a cada momento, no puede contener las lágrimas mientras
habla, y contagia a los que la rodean.
Pero toma fuerza de nuevo y entonces resalta lo popular que se hizo la
niña mientras la atendían en el Cari de alta complejidad.
Allí fue donde la operaron finalmente, el 19 de junio del
año pasado, para salvarle la rodilla. Y donde, por su temperamento jovial y su
disposición a la alegría y el
entusiasmo, se ganó el cariño del personal médico y científico. Por eso, no la
identificaban solo como Marlein, sino como ‘La famosa’, porque allá la
visitaban las personas y representantes de las instituciones que se fueron sumando a la causa de su salvación.
Aquella operación pareció redentora, y luego la segunda a
los pocos días por un mal procedimiento de una enfermera. Después vinieron las
quimioterapias. La niña regresaría a casa, pero no a la misma donde sus padres,
abuelos y primos vivían hacinados, sino a una ubicada a pocas cuadras, en el
mismo barrio, que la Fundación tomó en alquiler especialmente para ella, tan
solo junto a papá y mamá. De paso, empleó a Carlos Echeverría como celador, y
él estuvo en esas hasta diciembre del año pasado, cuando resultó evidente que
la niña requería atención más estrecha y exigente por el deterioro que ya era
inevitable.
La muerte, en efecto, estaba tocando la puerta, como ya lo
había hecho en 19 ocasiones en el último mes. Un nivel de mortalidad
‘catastrófica’, como lo calificó el jueves pasado David Peláez al lanzar el
programa en el restaurante Archie’s al norte de la ciudad.
Con el mismo tono triste con que recuerda cada minuto de la
despedida de Marlein, Peláez entrega cifras que le parecen escandalosas: en el
Atlántico se reportan al año cerca de 45 casos de niños con cáncer, y en este
momento hay más de 200 en tratamiento.
En cifras duras, la situación nacional es la siguiente: se
hacen 1.500 diagnósticos al año de cáncer en niños y niñas. La tasa de
sobrevivencia en el mundo es 40 de cada 100 casos, pero en Colombia, es de 70
contra 100. Una mortalidad muy alta que,
en muchos casos, al menos en lo que respecta a nuestro país, está relacionada
con tratamientos tardíos y con las dilaciones excesivas en el servicio médico,
como pasó con Marlein.
El programa, entonces, está orientado a que situaciones como
esta no se repitan. De manera que así como dejó su sonrisa eternizada en el
video, las fotos y los recuerdos de los suyos, a la final Marlein dejó algo
adicional con su muerte: la disposición de la Secretaria Departamental de Salud
para que su caso sirva de ejemplo contra la indolencia y la negligencia del
sector de las promotoras de Salud.
La Secretaría no es un ente disciplinario y no podría entrar
a procesar ni juzgar, pero si puede empujar procesos e iniciativas, servir de
garante, y por eso se diseñó la estrategia que por un lado, se pone en marcha
para que cualquier caso que se conozca sea atendido a la mayor brevedad, y por
el otro, se ponga a andar los procesos penales, sancionatorios o disciplinarios
a que haya lugar en la Superintendencia de Salud, los entes de control y la
propia justicia.
Porque, en otras palabras, según Peláez, una desatención a
un niño enfermo de cáncer que la final muere por esas mismas demoras y
dilaciones, es, sencillamente, un homicidio.
Publicado en El Tiempo y Adn Barranquilla
Febrero 25 de 2013
